'Er zijn mogelijkheden en die klinken me goed in de oren'

Diagnose en spraakproblematiek

"Toen wij voor het eerst merkten dat Saar communicatieve uitdagingen had, was dat na de diagnose," begint Suzanne. Na de bevestiging dat Saar het Angelman syndroom had, werd duidelijk dat spraakproblematiek een vast onderdeel zou zijn van hun leven. "We wisten dat we daarmee een uitdaging zouden krijgen". 

Al snel werden Suzanne en haar gezin in contact gebracht met de Angelman Vereniging. "We hebben het geluk dat er een vereniging bestaat die verbonden is aan het Erasmus ziekenhuis en die organiseert ook heel vaak bijeenkomsten". Tijdens een van deze bijeenkomsten kwam het gezin in aanraking met ondersteunde communicatie. "Er werd een cursus gegeven over communicatie, vooral ondersteunde communicatie, en dat was toen voor ons een heel nieuw begrip".

Confronterende cursus

Tijdens deze communicatiecursus hoorde Suzanne voor het eerst over Milo. "Dat was echt een super verhelderende cursus, maar ook heel confronterend," herinnert ze zich. De cursus bood een eerste kennismaking met ondersteunde communicatie. "Als moeder keek ik daarnaar en dacht ik echt: wat is dit? Dit wil ik helemaal niet. Ik wil dat mijn kind gewoon gaat praten". 

Toch maakte de cursus haar nieuwsgierig. Thuis bekeek Suzanne de website van Milo. "Dit is wat Saar nodig heeft en dit is wat wij als familie nodig hebben". 

Er zijn mogelijkheden

Suzanne nam contact op met Milo en het eerste traject werd gestart. "Ze hebben ons echt de wereld van ondersteunde communicatie laten zien," vertelt Suzanne. Het was creatief, speels en kleurrijk, en volledig aangepast aan thema's en seizoenen. Een van de eerste thema's was lente. "De logopediste nam een lentepakket mee met pictogrammen, koffiebonen als zand, en kleine bloempotjes met nepbloemen. Saar en haar zusje Philein vonden het fantastisch". Saar gaf af en toe iets terug door pictogrammen aan te wijzen. "Dat gaf mij als moeder een heel fijn gevoel. Ze zegt iets tegen me, ze communiceert met mij. Er zijn mogelijkheden en die klinken me goed in de oren". 

Ups en downs

Suzanne zag Saar voortdurend stapjes maken in het gebruik van ondersteunde communicatie. "Elk stapje was voor mij eigenlijk heel veel winst". Suzanne had niet de verwachting dat Saar meer zou gaan praten, omdat ze wist dat taalproductie bij het Angelman syndroom vaak achterblijft. "Het was voor mij vooral een doel dat ze zou gaan communiceren". 

Wat Suzanne niet had verwacht, was de hoeveelheid energie die het vergt om ondersteunde communicatie consequent te gebruiken, zowel thuis als buitenshuis. "Het kost heel veel energie om dit te doen. Saar ondersteunde communicatie leren, of samen ondersteunde communicatie leren, is niet het enige wat in ons leven is," vertelt ze. Ze is ook een eigen bedrijfje begonnen en heeft een andere dochter die aandacht verdient en in haar ontwikkeling zit. "Elke keer zeg ik ook tegen mezelf: het is goed Suzanne. Het is een levenslang traject". 

Het leven na Milo

Na het Communicatie Competentie Profiel (CCP) en het ikOOC-traject heeft Saar een KLIN©-jaar gevolgd. Suzanne heeft dit als intensief ervaren. "Ik had in die zin een beetje het positieve dat ik ook thuis was, dus dat ik daarin ook veel kon geven". Na het KLIN©-jaar biedt Milo een overgangsperiode aan. "Dat was in eerste instantie ook emotioneel want je gaat een soort warm bad, een familie, weer los moeten laten". 

Suzanne vertelt dat ze als ouder continu een positief kritische blik heeft op hoe ondersteunde communicatie wordt toegepast in de schoolomgeving. "Je moet natuurlijk wel mensen treffen die daar ook voor openstaan. Ik ben toevallig een ouder die het ook leuk vind om te doen. Ik krijg daar wel energie van om ook de koppen bij elkaar te steken en een soort van, beetje gek misschien, projectmanagersrol te hebben. Ik vind dat wel leuk om dat te doen, maar het kost ook veel energie". 

Haar geluk is het allerbelangrijkste

Suzanne kijkt positief naar de toekomst van haar dochter. Ze ziet dat Saar stapjes maakt in haar totale ontwikkeling. Voor haar en haar partner Corné is het allerbelangrijkste dat Saar gelukkig is. "Dat is ons doel en dat zien wij echt heel erg bij haar". 

Suzanne vertelt dat veel mensen, inclusief zijzelf, veel van Saar kunnen leren over hoe je naar dingen kunt kijken. "Ze is heel vrolijk en staat positief in het leven". Op het gebied van ondersteunde communicatie ziet ze eveneens een positieve toekomst. Ze benadrukt dat het een levenslang traject is en dat ze als moeder de tijd mag nemen die nodig is. "Ik hoef mezelf niet op te leggen dat ze elk jaar een bepaald aantal nieuwe woorden leert of dat ze met zinnen kan terug communiceren". 

"Af en toe even een beetje versloffen mag. That's life". Het is belangrijk om jezelf wel weer op te pakken. "Anders ontneem ik mijn dochter haar stem. Dat is wel het laatste wat ik zou willen". 

Durf hulp te vragen

Ten slotte wil Suzanne andere ouders graag nog wat meegeven. "Mijn tip is om sowieso altijd ook hulp te durven vragen. Wil het niet alleen doen, want alleen kom je er eigenlijk niet uit. Zorg dat je het samen kan doen met iemand. In ons geval was Milo dus heel fijn om achter de hand te hebben". 

Maar Suzanne benadrukt dat het ook na Milo belangrijk is om hulp te blijven vragen. "Op een gegeven moment stopt een traject met Milo ook. En dan word je die wijde wereld ingestuurd en dan ben jij ineens degene die het ondersteunde communicatie stuk ook verder mag gaan promoten". 

Suzanne wil andere ouders meegeven om niet te vergeten te genieten van alle stappen die je kind al laat zien. "Ben blij met alle kleine stapjes die je kind zet. En dat alles wat je kind al laat zien al zo mooi is dat je daar ook van mag genieten en gewoon heel blij en dankbaar voor mag zijn".