Woorden om over pijn te praten wat dit betekent voor het gebruik van ondersteunde communicatie bij kinderen
Welke woorden hebben niet-sprekende kinderen nodig om over pijn te praten? In dit onderzoek is deze vraag gesteld aan kinderen, ouders, leerkrachten en volwassen gebruikers van ondersteunde communicatie (OC-gebruikers). Het resultaat is een woordenlijst met 84 woorden en korte zinnen. Met deze woorden kan een pijn-vocabulaire gemaakt worden voor niet-sprekende kinderen.
Voor jou gelezen door dr. Maartje Radstaake
"Ik vind dit een belangwekkend onderzoek omdat er in de gezondheidszorg nog te weinig gebruik wordt gemaakt van ondersteunde communicatie. Dit heeft veel negatieve gevolgen: meer angst tijdens opnames, verkeerde diagnoses, meer pijn en zelfs onnodige overlijdens. Het is al langer de wens, ook vanuit mijn werkzaamheden bij ISAAC-NF en het Sophia Kinderziekenhuis, om pictogramkaarten te maken voor in het ziekenhuis. Dit artikel helpt hierbij. Samen met collega's ben ik momenteel bezig om de woordenlijst uit dit onderzoek om te zetten in pictogramkaarten. Als deze beschikbaar komen, zullen we de link op deze pagina delen".
Waar gaat dit onderzoek over?
Welke woorden hebben niet-sprekende kinderen nodig om over pijn te praten? Eerder onderzoek laat zien dat er vooral met ouders gepraat wordt. Lichaamstaal en signalen worden vaak gemist of verkeerd begrepen. Dit kan leiden tot verkeerde pijnmedicatie en andere ongewenste effecten.
Iedereen heeft woorden nodig om te vertellen:
- waar je pijn hebt
- hoeveel pijn je hebt
- hoe de pijn voelt
- waardoor de pijn is ontstaan
- wat jij of anderen kunnen doen om de pijn minder te maken
Hoe is het onderzoek uitgevoerd?
Aan drie groepen werd gevraagd welke woorden nodig zijn om over pijn te praten. Ze gebruiken situaties uit de Hypothetical Physial Pain Scenarios (HPPS). Hierin werden situaties getoond en gevraagd wat het kind zou zeggen in die situaties. De groepen waren:
- Engelssprekende kinderen tussen 6 en 10 jaar oud
- Leerkrachten
- Ouders
Voor sociale validatie is het resultaat (de woordenlijst) voorgelegd aan vier volwassen gebruikers van ondersteunde communicatie.
Welke conclusies komen uit dit onderzoek?
Bijna alle genoemde woorden vielen in de volgende groepen:
- Woorden om de pijn te omschrijven
- Woorden om anderen te vertellen wat wel en niet te doen om de pijn te verzachten/voorkomen
- Woorden om de locatie van de pijn en hoe het eruit ziet te beschrijven
- Woorden om te vertellen waardoor de pijn is ontstaan en
- Woorden om te vertellen over wat het kind zelf kan doen om de pijn te verzachten.
Er waren veel overeenkomsten tussen de woorden die de verschillende groepen benoemden. Oudere kinderen gebruikten meer verschillende woorden dan jongere kinderen. De woorden die ouders en leerkrachten noemden, kwamen overeen met elkaar. In totaal waren er 84 woorden of korte zinnen die minstens één groep tien keer genoemd heeft. De verdeling kernwoorden en randwoorden was 45%-55%.
Wat betekent dit voor ouders en professionals?
De woordenlijst is bruikbaar voor het maken van pijn-vocabulaires binnen bestaande vocabulaires of als losse kaarten of pagina's. Het onderzoek laat zien hoe belangrijk het is om deze vocabulaires persoonlijk te maken. Zo kan het aansluiten bij het kind en zijn of haar (culturele) achtergrond. Het is heel belangrijk om kinderen zelf te betrekken bij het maken van de vocabulaires, over welk onderwerp dan ook.
Details over het onderzoek
- Onderzoekers:
- Ensa Johnson, Juan Bornman en Kerstin M. Tönsing
- Publicatiedatum:
- 2016
- Universiteit:
- University of Pretoria
- Land:
- Zuid-Afrika
- Titel :
- An exploration of pain-related vocabulary: implications for AAC use with children